venerdì 28 febbraio 2014

Giornata delle Malattie Rare 2014

La giornata di oggi, 28 Febbraio 2014, ha visto un convegno molto bello presso l'Assessorato alla sanità in Corso Regina Margherita 153.


I relatori sono stati tanti e i volti sono ben conosciuti, ma tutti d'accordo a non mollare la presa visto che ci occupiamo di persone affette da gravi patologie e con una regione che è in forte rischio default.
Il dott. Dario Roccatello ha fatto una breve cronistoria dei PDTA  (piano diagnostico terapeutico assistenziale ).
In pratica le varie ASL ( aziende sanitarie locali) e le vaie ASO ( aziende sanitarie ospedaliere ) da tempo, hanno capito che è necessario un coordinamento per meglio gestire le terapie e le varie prestazioni sanitarie ed è nato così il TAVOLO TECNICO a cui partecipa anche il nostro rappresentante Luca Nave.
Il tavolo tecnico si riunisce tutti i mesi e discute di qualsiasi problema giunge al tavolo, quindi tutti noi possiamo avanzare richieste e io, Lina, già pensavo al solito medico che non è stato professionale nel passato e che adesso.. ci ritroviamo nostro malgrado.. a dover nuovamente frequentare grazie ai tagli alla sanità.


Dopo il dott. Roccatello ha preso la parola il dott. Baldovino che ha illustrato i diversi miglioramenti apportati al sito regionale delle malattie rare che potete vedere cliccando : qui
Grazie alla ricchezza dei dati del sito si sono potuti fare dei grafici sull'incidenza delle malattie rare nella nostra regione e coordinare gli aiuti in base alle necessità.
Un forte coordinamento web tra i vari centri ha permesso di abbassare il costo di farmaci davvero dispendiosi.


E' stata poi la volta del dott. Modena che ha illustrato alcuni percorsi diagnostici e ha messo in luce il lavoro delle farmacie che producono i farmaci galenici che le case farmaceutiche non producono.
Purtroppo a questo punto ho dovuto abbandonare l'incontro, ma sono rimasta soddisfatta nel vedere un po' di attenzione a queste patologie che sono spesso dimenticate.
Non possiamo dimenticare Caterina, la ragazza affetta da 4 malattie rare, ricoperta di insulti perchè ringraziava la sperimentazione sugli animali che puo' salvare delle vite umane.

Caterina, la ragazza che difende la sperimentazione animale

Io sto con Caterina






sabato 14 dicembre 2013

NON SEMBRI UN VERO BABBO NATALE !


Mi chiamo Lina, avevo 23 anni e una bambina di 4 anni quando mi sentii dire dalla pediatra che era consigliabile fare una visita presso il reparto di auxologia dell’ Ospedale Regina Margherita di Torino.
Iniziai così un cammino che nel giro di circa 4 o 5 incontri portò a scoprire la Sindrome di Turner.
Ricordo di essermi trovata a Moncalieri, con la mia bambina sul sedile posteriore che continuava a chiedermi dove eravamo e io non lo sapevo, poiché abitavamo dalla parte opposta della città.
L’incontro con la psicologa proposta dall’ospedale risultò difficile e doloroso e al termine, io e la mia bambina, che chiamiamo Maria, salimmo sulla Mole Antonelliana per scordare la brutta esperienza.
Risultato: Maria non è ancora riuscita a laurearsi, perché sulla Mole si sale sempre
dopo la laurea... mai prima!
Un grosso aiuto lo trovai nell’associazione Gast che si era formata in seguito a una forte volontà di tutela dei diritti verso i soggetti affetti dalla sindrome di Turner.
Poi arrivò il periodo delle tangenti e la forte volontà politica venne meno, ma oramai
noi eravamo già organizzati e nessuno di noi ancora oggi scorda la famosa festa di carnevale presso il “dopo lavoro ferroviario”, organizzata da Nicola, un genitore..
Tutto sembrava tornare sereno e normale quando vidi un disegno di Maria. Era un disegno che mi fece comprendere la sua sofferenza.
Lei non diceva nulla, ma i compagni la mettevano in croce perché era diversa.
Spero che questa lettura faccia comprendere ai lettori “la solitudine” di una famiglia
quando è presente una persona con una malattia.
Lina

venerdì 18 gennaio 2013

16esimo convegno delle patologie immuni



Oggi, 18 Gennaio 2013, sono stata al Convegno delle patologie immuni e delle malattie orfane e il mio morale è andato un po' sotto alle scarpe.
Come più volte previsto, sono partiti i micidiali tagli alla spesa sanitaria e la guerra tra poveri è iniziata.
La copertina è sempre più stretta e i malati si rinfacciano a vicenda di aver più bisogno dell'altro dei soldi per curarsi.
La dottoressa Matarazzo ha spiegato molto bene cio' che comporta l'assenza di Gh e i risultati positivi della cura con ormone della crescita. Al termine della relazione , la dottoressa, ha fatto anche un accenno ai costi ed è subito partita la richiesta di toglierci i fondi per la cura.
Alla luce di politici che rubano, chiudono ospedali e vanno contromano con la nostra scorta a comprarsi la borsetta di coccodrillo, sentirsi dire che le nostre ragazze potrebbero non avere  più i soldi per la cura è stata una pugnalata alla schiena.
Ero sull' andato - mosso quando è apparso un angelo. Una dottoressa specializzata in farmacologia che lavora presso l' A.S.L. ha finalmente detto che è a buon punto la preparazione di farmaci galenici, per cui, alcuni pellegrinaggi di 200 km per un collirio, potrebbero essere finiti.
Sono anche intervenute due psicologhe che si sono messe a disposizione, sempre nell'ottica dei fondi ristretti.. quindi.. chissà..
Al termine della giornata, le varie associazioni, hanno capito che è ora di fare fronte comune, nell'interesse della salute nostra e dei nostri figli.
Incrociamo le dita
Lina Bertorello

martedì 24 luglio 2012

La copertina


Il 24 Luglio 2012 presso Palazzo Lascaris a Torino si è nuovamente riunito il tavolo tecnico per le malattie rare del Piemonte e valle d'Aosta.
Presenti il dott. Roccatello., il dott. Baldovino, il dott Lala, il dott. Modena e i delegati di molte associazioni.
Il dott. Roccatello ha fatto un breve riassunto del percorso fatto fino ad oggi e ha ricordato i "consorzi" ovvero le varie realtà che curano una stessa malattia, unite in una collaborazione che spesso fa capo a uno stesso ospedale e i "PDTA" ovvero i percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali che spesso sono formati anche da numerosi specialisti tipo fisiatri, chirughi, medici nucleari e altri specialisti e non che si riuniscono per decidere come riconoscere e curare le malattie.
Il dott. Modena mantiene i rapporti tra regione e ministero della sanità e ha risposto al ministro della salute in merito a una richiesta di mappare le varie associazioni che, per altro, sono perfettamente evidenziate sul sito della Regione Piemonte. Ha anche ribadito l'importanza delle consulenze a distanza per far spostare i pazienti il meno possibile, lo screening neonatale e la somministrazione dei farmaci a domicilio.
Il dott. Baldovino ha ribadito l'importanza del sito della Regione Piemonte e ci ha illustrato un'ipotesi di "Fascicolo elettronico" ovvero la possibilità di mettere i propri dati sanitari in internet in maniera che, arrivando ad esempio a un ospedale, il medico abbia chiaro il percorso sanitario dell'ammalato e la sua cura possa essere usata anche per aiutare altri pazienti. Dato che parliamo di malattie rare e alcune rarissime, non è detto che un medico sappia tutto a riguardo di primo acchito.
La sig.ra Ricci Antonietta dell'associazione di Prader Willi ci invita a collaborare con la sua associazione e con altre e spera di essere presente alla prossima riunione Apadest d'autunno.
Eravamo tutti daccordo nel dire che la spesa sanitaria è come una copertina... se la tiri da una parte .. qualcos'altro rimane scoperto e quindi è necessario il massimo coordinamento tra le nostre associazioni in maniera che la spesa sanitaria venga distribuita il meglio possibile.

www.malattierarepiemonte.it

venerdì 20 gennaio 2012

Tavolo tecnico a Torino incontra


All'interno del 14° Convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane organizzato dal CMID - Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, presso Torino incontra in via Costa 8 a Torino, si è svolta una seduta del Tavolo tecnico regionale.
Il dott. Roccatello si è raccomandato tanto di seguire il sito della Regione Piemonte dedicato alle malattie rare e il dott. Baldovino ha ribadito che è necessaria una accurata mailing list delle diverse associazioni in modo da coordinare meglio il nostro operato.
Sono state presentate le varie iniziative per la giornata dedicata alle malattie rare 2012 e importanti iniziative sono state prese dal C.T.O. che ha organizzato un bel dibattito per la giornata del 27 Febbraio.
Rari ma forti insieme sarà lo slogan di quest'anno e avremo un bel concerto presso il conservatorio o il Teatro Gobetti nella giornata del 29 Febbraio.
Vi aspettiamo numerosi !

giovedì 17 novembre 2011

Cosa fare se la diagnosi è in gravidanza


Sempre più mamme arrivano dal medico a chiedere cosa fare se con l'amniocentesi si scopre che la bambina che nascerà ha la Sindrome di Turner. Ogni medico lascia libertà alla mamma e presenta il quadro della malattia. Noi possiamo dire a gran voce che le persone affette dalla Sindrome sono pienamente in possesso di qualsiasi possibilità di vita normale e felice come qualsiasi altro essere. Abbiamo avuto un caso triste. Una mamma ha scoperto proprio con l'amniocentesi che la sua bambina non era del marito e ha scelto di far nascere la bambina, ma ha perso il marito. Ora sono felici tutti e tre poichè la bambina vive col papà vero e l'ex marito si è rifatto una famiglia nuova.

mercoledì 16 novembre 2011

Il tavolo tecnico della Regione Piemonte


Per spiegarmi devo cominciare un po' da lontano... perdonatemi.
Venticinque anni fa, io e altre persone di buona volontà, fondavamo una associazione senza fini di lucro che si chiamava Gast. L'associazione ha passato diverse traversie e, dopo storie infinite, si è trasformata in Apadest.
Attualmente l'Apadest è una delle tante associazioni che si occupano di malattie rare, ovvero quelle malattie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000. Detto così non fa molto effetto, ma tutto questo nasconde un discorso molto più ampio di cure, di informazione e di ricerche sui farmaci. Le case farmaceutiche producono solo farmaci di largo consumo e non sono interessate a produrre farmaci che vengono acquistati poco e nemmeno a ricercare nuovi farmaci se non antitumorali o farmaci che avrebbero un grosso commercio. Così che vi sono pazienti affetti da alcune malattie che faticano ad avere sia una diagnosi che una cura.
Tutto quello che vi sto raccontando è capitato sulla mia pelle e vi assicuro che ritrovarsi soli in certe situazioni non è bello.. anzi.. alle volte è addirittura una cosa più grossa di noi. Da qui l'idea dell'associazione per condividere il più possibile con altri i problemi. Ora veniamo al blog e al perchè di questo post. Oggi, 26 Febbraio 2011, a Palazzo Lascaris a Torino, si è tenuto un incontro tra le varie associazioni che si occupano di malattie rare e la regione Piemonte.
Per la regione erano presenti il dott. Dario Roccatello e il dott. Simone Baldovino (che mi ha stupito per l'ottima conoscenza del web) e il relatore responsabile del coordinamento associazioni/regione dott. Roberto Lala (volto conosciuto e amico!). Erano inoltre presenti circa 25 associazioni con uno o due delegati per associazione.
Il dott. Roccatello ha fatto una breve introduzione ricordando che per fortuna l'Italia ha un sistema sanitario nazionale e non privato (come in molti paesi tra cui la Svizzera) quindi in Italia, almeno per ora, tutti hanno diritto alle cure. Inoltre, sempre pensiero mio, non si sà come andrà a finire la storia del federalismo e quindi tutti i pazienti che dal sud Italia vengono al nord per diagnosi e cura..è un punto interrogativo.
Ritornando all'introduzione del dott. Roccatello, egli ha messo in evidenza come sia dalla fine degli anni '90 che ci sia la voglia di coordinare l'assistenza per evitare gli sprechi, ma ogni amministrazione che cambia, sembra che debba un po' ricominciare da capo, poichè un conto è la teoria e ben altro è la pratica.
Le richieste delle associazioni sono state tante ed è impossibile riassumere. Una mia richiesta è stata quella di un blog all'interno dello spazio web che la regione Piemonte offre e il Dott.Baldovino ha risposto che è una cosa possibilissima pochè ci si appoggia a wordpress che tutti noi sappiamo essere tra le migliori piattaforme web.

Lina Bertorello